Realiza-se até ao próximo domingo a ação “Esperança Em Cada Passo“, uma ação solidária da Associação Portuguesa de Paramiloidose composta por uma corrida ou caminhada virtuais, em que o dia, hora, local e percurso para a fazer são escolhidos por si.
No âmbito desta ação, o site aminhacorrida falou com duas pessoas, Carla Marques (uma das caras da campanha e praticante regular de caminhada) e Rosa Mota (embaixadora da ação).

Carla Marques, residente em Vila do Conde é praticante regular de caminhada há 13 anos. A Carla tem 49 anos, e foi-lhe diagnosticada paramiloidose quando tinha 16 anos. No entanto, a doença só se começou a manifestar-se há cerca de 14 anos. Foi uma conversa aberta, onde falámos um pouco da doença mas principalmente de esperança, e desta ação solidária.

Sendo a Paramiloidose uma doença incapacitante, conte-nos em que é que ser portadora da mesma mudou a sua vida?

A doença mudou a minha vida especialmente a nível profissional, perdi força nas mãos e nos músculos das pernas. Foi nessa altura que comecei a caminhar. Falei com o meu médico e, devido à doença e à falta de força nas pernas, ele recomendou-me musculação, algo que me fizesse músculo nas pernas, podia escolher entre bicicleta ou caminhada.

Então, e quanto tempo, ou distância costuma caminhar, e quantas vezes por semana o faz?

Todos os dias, entre uma hora e uma hora e meia. Durante esse tempo distraio-me, alivio a cabeça e não penso que tenho a doença, não penso em nada.
Sem dúvida que a Carla é das pessoas mais ativas que eu conheço (visto os dados do Eurobarómetro Dezembro de 2017 dizerem que número de portugueses com 15 ou mais anos que “raramente” ou “nunca praticaram” exercício ou desporto aumentou nos últimos anos, passando de 66% em 2009 para 74% em 2017.

Diga-me então, onde é que costuma caminhar? Meio urbano? Na cidade? Tem algum sítio com natureza por perto?

Geralmente à beira-Mar. Saio de Vila do Conde e vou pela marginal a pé até perto do Casino de Espinho, e volto. Dá-me muita força esta caminhada, vou no meu passinho tic-tic todos os dias a ver o mar.

Quanto a objetivos, tem algum sítio místico em mente?

Vou no próximo domingo a Balazar. Vou com um familiar que fez uma promessa e eu vou lá com ele, espero aguentar.

Isso é ótima ideia, assim aproveita e participa também na “Esperança Em Cada Passo”.

Isso mesmo, irei ao Santuário Alexandrina de Balasar, prevendo fazer cerca de 15 quilómetros em três horas.

Para terminar, que mensagem é que gostaria de deixar aos visitantes do aminhacorrida, especialmente para os que padecem de Paramoloidose e que nos vão ler?

Gostaria de dizer às pessoas para não ficarem desanimadas por terem a doença, que podem dar a volta, passear, fazer uma vida normal, a doença ataca as nossas pernas mas, se tivermos força e vontade nós conseguimos.
Obrigado Carla, e esperamos que a caminhada no próximo domingo lhe corra muito bem.

De seguida, falámos com Rosa Mota, de 62 anos, residente no Porto, campeã olímpica e mundial da Maratona e, também, recordista nacional na mesma distância.

Rosa, porque decidiu ser embaixadora desta iniciativa “Esperança em cada passo”?

Já colaboro com a Associação Portuguesa de paramiloidose há vários anos, cerca de 12 ou 13. A iniciativa inicial foi fazer uma caminhada e corrida, na altura presencial, para angariar fundos para a Associação e também para dar conhecimento da doença, que é conhecida por “a doença dos pezinhos”.
Este ano resolvemos fazer uma corrida e caminhada virtual, acessível em www.esperancaemcadapasso.pt, em que as pessoas se podem juntar a nós até domingo 20 de junho de 2021, sendo que o valor das inscrições reverte na totalidade para a Associação Portuguesa da Paramiloidose. Todo o dinheiro angariado servirá para a compra de material ortopédico para os nossos doentes, desde cadeiras de rodas a camas ortopédicas, todo o material necessário e possível.

Neste âmbito, falámos também, anteriormente com a Carla Marques, que caminha diariamente entre uma hora e uma hora e meia, com certeza que será uma das pessoas mais ativas em Portugal, que faz exercício físico todos os dias, conhece-a?

Sim, mas se calhar até temos mais gente do que julgamos, porque neste momento nós temos já muitas pessoas a caminhar e a correr preocupadas com a sua saúde. A juntar a isso, se pudermos fazer o que gostamos para nós associando-nos a estas campanhas de solidariedade e sensibilização, estamos a caminhar, a pensar e ajudar os outros.

Conhece alguém próximo que padeça de paramiloidose? Quer falar um pouco sobre isso?

Já não mas, tive um grande amigo meu cujo pai faleceu devido à paramiloidose. O nosso amigo que morreu há cerca de 10 anos, e que tinha aproximadamente a minha idade, faleceu da doença também.
Na altura ainda não existiam os meios de tratamento que existem hoje em dia, e nós vimo-lo a definhar ao longo do tempo, ficar acamado, perder a força até partir, e isso foi um catalisador para mim. Poder fazer algo pelos que estão cá e lutam, julgo que temos esse dever de união por aqueles que precisam, porque ainda é muita gente que precisa e por vezes são famílias completas, pois a doença é genética e incapacitante

Quanto à sua participação ativa nesta iniciativa? Já participou ou ainda vai participar ativamente? Uma corrida? Uma caminhada?

Ainda não participei ativamente mas sim, vou participar.

Então e qual vai ser o seu objetivo? Vai correr cinco quilómetros? Vai caminhar uma hora? Correr uma Maratona quem sabe?

Não, isso não (risos). A nossa Maratona é realmente o nosso trabalho e as horas que dedicamos a esta causa e a esta campanha para angariar fundos para compra de equipamento ortopédico para quem precisa, essa sim, é a nossa grande Maratona, mas é uma Maratona feita com muito prazer e muito carinho, e sabemos que temos muitas pessoas ao nosso lado a ajudar-nos, somos um país muito solidário.

Por fim que mensagem gostaria de deixar aos nossos leitores, especialmente quem sofre de paramiloidose?

O exercício físico, seja corrida, caminhada, andar de bicicleta, dançar, é importante para o nosso dia-a-dia, ajuda-nos a ultrapassar muitos obstáculos e até a combater o isolamento, ajudando-nos a contactar uns com os outros, se não for através de corridas e caminhadas presenciais, que seja através destas corridas virtuais e das redes sociais.
Assim, acabamos por estar juntos, e nesta ação o objetivo é participar e dar o donativo aos nossos doentes, que também precisam, e eles também caminham, e também se esforçam para ter uma vida “normal”, até porque agora há tratamentos mais eficazes que ajudam muito, e com a nossa ajuda, tudo será ainda melhor.
Muito obrigado pelo seu tempo, Rosa Mota, e muito obrigado por mais esta Maratona.

 


 

Ainda pode inscrever-se nesta acção até ao próximo domingo 20 de junho em www.esperancaemcadapasso.pt.
Ao realizar a sua inscrição na Corrida e ao assistir aos Concertos Solidários “Esperança em Cada Passo” está a contribuir para a aquisição de equipamentos e dispositivos ortopédicos que aumentam a condição de saúde dos doentes com paramiloidose.

Pode também fazer um donativo para o  NIB 0010 0000 8561 5710 0013 5, Associação Portuguesa de Paramiloidose, o seu contributo é importante.

Saiba mais em https://www.esperancaemcadapasso.pt/